Una malattia cronica come la nefropatia da IgA può aumentare il rischio di sviluppare disturbi psichici come ansia o depressione.2 Quindi è importante riconoscere i segnali precocemente e cercare supporto in caso di bisogno. Parlate con il medico se una di queste affermazioni vi riguarda:5
- Provate tristezza, ansia o un senso di vuoto per la maggior parte del tempo
- Siete irritabili, provate facilmente frustrazione o inquietudine
- Avete perso interesse per gli hobby e le attività che di solito vi piacciono
- Avete problemi a dormire, ad es, vi svegliate molto presto dormite fino a tardi, fate fatica ad addormentarvi o a dormire per tutta la notte
- Notate un cambiamento nell'appetito o nel peso corporeo
- Avete pensieri di morte o suicidio
Se avete pensieri o sentimenti suicidi e temete di poterli mettere in atto, contattate immediatamente il servizio di emergenza locale.
Potete anche parlare con una persona di fiducia. Se raccontate a familiari o amici cosa vi sta succedendo, loro potranno offrirvi sostegno e aiutarvi a garantire la vostra sicurezza.
Cosa potete fare in caso di problemi con la vostra salute mentale
Non è colpa vostra se avete problemi di salute mentale, e non dovete affrontare tutto questo da soli/e. Esistono servizi di assistenza che possono aiutarvi a gestire la malattia e convivere bene con la nefropatia da IgA.5
- Una persona amica fidata, il/la partner o un/una familiare6
Parlare con qualcuno che vi conosce bene e di cui vi fidate può rafforzare il vostro rapporto e farvi avvicinare. - Il vostro medico
Il medico conosce gli effetti della nefropatia da IgA sulla salute mentale e può offrirvi aiuto e consigli, così come indirizzarvi verso servizi di assistenza specializzati. - Consulenti e terapeuti6
Che siate stati indirizzati dal medico o o siate in terapia in modo indipendente, parlare con un consulente o un terapeuta può aiutarvi a rielaborare i sentimenti.Esistono servizi di assistenza telefonica per le persone che preferiscono confidarsi con uno sconosciuto in forma anonima. Lì vi ascolteranno senza giudicarvi. Le sedute si possono svolgere di persona, online o al telefono. Parlate con il medico se desiderate un riferimento. - Una persona anonima7Altri/altre pazienti6
Parlare con le persone che hanno vissuto le stesse esperienze può essere rassicurante - Organizzazioni no-profit che offrono supporto a persone con malattie renali e malattie rare6
Le organizzazioni sanitarie senza scopo di lucro offrono ai pazienti diversi tipi di sostegno. Cercate online ulteriori informazioni sui servizi offerti.
Oltre al supporto che ricevete dalle altre persone, potete rafforzare le vostre capacità in vari modi.8 Anche se questi suggerimenti non sostituiscono il parere del personale medico specializzato, possono comunque essere utili come approccio iniziale.
Approfondire le conoscenze sulla nefropatia da IgA
La diagnosi di una malattia rara può darvi la sensazione di aver perso il controllo sul vostro corpo e sulla vostra vita.3 Può essere spaventoso. Ma se imparate il più possibile sulla malattia, potete ritrovare la sensazione di controllo.9 Questo può aiutarvi ad assumere un ruolo attivo nelle decisioni relative al trattamento e alla terapia.9
Mindfulness e consapevolezza
Una meditazione consapevole (o mindfulness) può aiutarvi a superare le emozioni negative perché rivolgete la vostra attenzione sul momento presente e sui vostri pensieri ed emozioni.10 Ci lasciamo facilmente travolgere da ciò che succede intorno a noi.10 Avere piena consapevolezza delle proprie emozioni può contribuire a riconoscere – e lasciar andare – gli schemi che non ci fanno bene prima che questi prendano il sopravvento.10
Praticare regolarmente la meditazione consapevole può contrastare stress, paura e depressioni.10 Non serve molto tempo per meditare: bastano già brevi sessioni di appena cinque minuti.10 Potete meditare a sedere, mentre camminate o stando fermi/e, anche insieme ad altre attività come lo yoga o durante lo sport.11
Podcast gratuiti sul tema della meditazione consapevole sono disponibili online o tramite app mobili.
Tenere un diario
Annotare i propri pensieri ed emozioni su carta può aiutarvi a tenere le vostre sensazioni sotto controllo e a fare più chiarezza.12 Può essere una buona strategia per ordinare i propri problemi, le proprie paure e le proprie preoccupazioni in base alle priorità.12 Annotare con regolarità come va e come vi sentite può anche aiutarvi a riconoscere da dove nascono i vostri pensieri negativi per imparare a controllarli in modo più efficace.12 Non si tratta solo di concentrarsi sui pensieri negativi, infatti un diario può raccogliere anche tutte le cose belle della vostra vita.12
Serve poco per iniziare.12 Prendete carta e penna o utilizzate il computer o lo smartphone – ciò che è più comodo per voi.12 Concedetevi con regolarità un paio di minuti di tempo per scrivere o disegnare ciò che sentite essere giusto per voi.12 Potete decidere in completa autonomia se condividere il diario con altre persone o meno.12
Movimento
È risaputo che fare movimento regolarmente può aiutarvi a migliorare la salute mentale perché avete più energia e un atteggiamento più positivo.13,14 Che prima della diagnosi abbiate praticato regolarmente sport o che progettiate di provare per la prima volta, il movimento può davvero aiutare quando si tratta di sentirsi bene.13,14 Potete anche fare una passeggiata con una persona amica, ballare in casa al ritmo della vostra musica preferita o frequentare un corso di yoga rigenerativo. Tutto conta.13
Per molte persone, fare esercizio fisico regolarmente aiuta ad alleviare la depressione e l'ansia e a ritrovare il senso di controllo sul proprio corpo.15 Trovate un'attività che vi piace praticare regolarmente e che si adatti facilmente alla vostra routine quotidiana. E ricordate: 5 minuti di esercizio fisico leggero al giorno sono meglio di niente.16
Per aumentare la motivazione può essere utile darsi dei piccoli obiettivi o lanciarsi delle mini sfide. Potete pensare di tenere traccia dei passi che fate ogni giorno con un fitness tracker o semplicemente porvi un obiettivo, come camminare almeno 20 minuti al giorno.15 Fate attenzione a non mettervi troppo sotto pressione: ascoltate il vostro corpo e verificate con il vostro team curante che la routine scelta vada bene e che sia adatta al vostro livello di allenamento.15
Cliccate qui per approfondire i benefici dell’esercizio fisico sul corpo.
Lavoro e salute mentale
Vi preoccupa l'idea di informare colleghi e/o datore di lavoro della vostra malattia? È comprensibile. Ricordate sempre che la scelta di parlarne con altre persone è soltanto vostra. Se decidete di condividere queste informazioni, dovete avere ben presenti i vostri diritti. Il vostro datore di lavoro potrebbe essere tenuto per legge a proteggere la vostra privacy e a fornire idonei adeguamenti per aiutarvi sul lavoro.17
Studio e salute mentale
Se andate a scuola, all’università o frequentate un altro istituto di formazione, può capitare che i sintomi compromettano la vostra capacità di studiare o superare gli esami.18 Potrebbe essere di aiuto parlare con qualche insegnante di fiducia o un tutor per capire quale tipo di supporto può offrirvi l’istituto che frequentate.18
La nefropatia da IgA
Trovate informazioni utili sulla nefropatia da IgA.
Sintomi
Imparate a riconoscere i sintomi della nefropatia da IgA
Vivere con la nefropatia da IgA
Trovate informazioni utili sulla nefropatia da IgA.
Alimentazione
Per saperne di più sulla nefropatia da IgA e sulle malattie glomerulari.