Continuare a coltivare le vostre passioni
Non lasciatevi scoraggiare dalla diagnosi. Continuate a fare le cose che vi piacciono e provate nuove attività se ne avete voglia. Ricordatevi solo di verificare con il vostro team medico che l'attività sia sicura per voi.
Smettere di fumare o almeno ridurre il fumo
Il fumo di sigaretta o anche solo il fumo passivo possono aggravare la nefropatia da IgA e causare malattie cardiovascolari.10,11 Se siete fumatori o utilizzate sigarette elettroniche, il vostro team di cura vi consiglierà di smettere e vi fornirà le risorse e il supporto necessari.
Prestare attenzione al consumo di alcol
È risaputo che l'alcol può avere effetti nocivi,2 e le persone affette da nefropatia da IgA sono maggiormente a rischio.3–5 Un consumo moderato può andare bene per alcuni, ma dipende da fattori quali lo stadio della malattia e il tipo di terapia.6,7 Consultate il vostro team medico per chiarire se il consumo di alcol è sicuro per voi e, se sì, quale tipo e in che quantità potete consumarne.8 Qualunque sia la vostra decisione, ricordate che il consumo di alcol è un potenziale fattore di rischio per diverse complicanze della nefropatia da IgA, come l'ipertensione arteriosa (ipertensione) e un ulteriore danno renale (nefrosclerosi ipertensiva).9
Convivere con la IgAN può significare sentirsi privi di energie in alcuni giorni. Tuttavia, integrare un regolare esercizio fisico nella propria vita può aumentare l'energia e migliorare la salute dei reni in qualsiasi stadio della malattia.1,12–15
Se desiderate diventare più attivi e non sapete bene da dove cominciare, forme di esercizio fisico moderato come passeggiare con un amico o un'amica, ballare a casa al ritmo della vostra musica preferita o seguire un corso di yoga rigenerante sono un buon inizio per introdurre più movimento nella vostra routine quotidiana.
Qualunque cosa scegliate, trovate un'attività che vi piace praticare regolarmente e che si inserisca facilmente nella vostra routine quotidiana. E ricordate:5 minuti di esercizio moderato al giorno sono meglio di niente.16
Per rafforzare la vostra motivazione, può essere utile fissare piccoli obiettivi o sfide. Potreste, ad esempio, pensare di monitorare i passi che fate ogni giorno con un fitness tracker o semplicemente fissare un obiettivo come quello di camminare almeno 20 minuti al giorno. Ricordate anche di non mettervi troppo sotto pressione: ascoltate il vostro corpo e assicuratevi con il vostro team di cura che la vostra routine sia sicura e adatta al vostro livello di forma fisica.
Per scoprire come l'esercizio fisico può migliorare anche la vostra salute mentale, cliccate qui.
Lavoro e salute mentale
Vi preoccupa l'idea di informare colleghi e/o datore di lavoro della vostra malattia? È comprensibile. Ricordate sempre che la scelta di parlarne con altre persone è soltanto vostra. Se decidete di condividere queste informazioni, dovete avere ben presenti i vostri diritti. Il vostro datore di lavoro potrebbe essere tenuto per legge a proteggere la vostra privacy e a fornire idonei adeguamenti per aiutarvi sul lavoro.17
Studio e salute mentale
La nefropatia da IgA non deve ostacolare la vostra voglia di viaggiare: basta solo un po' più di preparazione e pianificazione! Ecco cosa dovete tenere a mente:
Prima del viaggio, recatevi dal nefrologo
Fissate un appuntamento con il nefrologo per discutere del vostro viaggio. Che si tratti di un viaggio lungo o breve, è importante avere una ricetta che vi garantisca una quantità sufficiente di farmaci per il viaggio. Il vostro team di cura potrà inoltre consigliarvi sulle eventuali vaccinazioni necessarie prima del viaggio e su ciò che è sicuro (o pericoloso) per voi durante il viaggio.
Andare dal nefrologo prima del viaggio
Prendete un appuntamento con il nefrologo per discutere del vostro viaggio. Che abbiate in progetto un lungo soggiorno o un viaggio breve, è comunque importante avere una ricetta per avere pronta la quantità giusta di medicamenti per il vostro viaggio. Inoltre il vostro team curante può consigliarvi eventuali vaccinazioni necessarie prima di partire e spiegarvi cosa è sicuro (o invece pericoloso) per voi durante il viaggio..
Assicuratevi di avere la copertura assicurativa giusta
Pensate con attenzione alla vostra assicurazione. Se viaggiate come paziente con IgAN, è meglio prepararsi a ciò che non ci si aspetta. Assicuratevi di scegliere una polizza assicurativa che copra l’annullamento del viaggio a causa della malattia, il trasporto in una struttura sanitaria in caso di emergenza e anche i costi dell’assistenza medica all’estero.21 Le compagnie assicurative richiedono spesso premi più alti per le assicurazioni di viaggio se avete una malattia renale. Raccogliete quanti più preventivi possibili da operatori diversi.21 Di solito le compagnie assicurative hanno bisogno di informazioni più precise sulle vostre malattie.21 Trasmettere queste informazioni vi aiuta a trovare la copertura assicurativa adatta.21 Dovete sapere con assoluta certezza cos’è coperto dall’assicurazione e cosa non lo è.21 Non aspettate l’ultimo momento e fate in modo di avere abbastanza tempo prima di partire per trovare la miglior polizza assicurativa per le vostre esigenze.21
Prendete precauzioni per le emergenze
Come misure aggiuntive di precauzione potete preparare dei biglietti con i contatti di emergenza da mettere nel portafoglio o nella borsa. Questi possono contenere i numeri di telefono importanti, ad es. dei servizi di emergenza locali o indicazioni sulle vostre necessità mediche. Se viaggiate in compagnia, è consigliabile condividere queste informazioni anche con il resto della comitiva. E se viaggiate all'estero, può essere una buona idea imparare alcune frasi nella lingua del posto per poter chiedere aiuto in caso di bisogno.
Viaggiare al vostro ritmo
Indipendentemente dallo stato di salute, viaggiare può essere un’esperienza travolgente per chiunque. Se questo è il primo viaggio dopo la diagnosi, forse vi state chiedendo con un po‘ di preoccupazione cosa vi aspetta viaggiando con una nefropatia da IgA. Dopo il viaggio concedetevi almeno un paio d’ore (o un giorno) per riposarvi. A volte forse proverete troppa stanchezza per fare tutte le attività che avevate pianificato. Va bene. Agite con onestà verso di voi e le persone che viaggiano con voi e non abbiate timore di prendervi un po’ di tempo per voi in caso di necessità.
Vivere con una malattia cronica può portare a una sensazione di isolamento, ma non deve essere per forza così.22 C’è un’ampia scelta di supporto online tra gruppi di auto aiuto e forum di pazienti.23 Queste risorse possono essere davvero valide se si tratta di ottenere più informazioni sulla vostra malattia dal punto di vista di altre persone con una nefropatia da IgA-23 Forse volete anche cercare forum o gruppi di auto aiuto online che riguardano più in generale le malattie renali.24 Anche questi possono essere utili perché le malattie renali hanno effetti simili sul corpo e provocano gli stessi sintomi.25
La nefropatia da IgA
Trovate informazioni utili sulla nefropatia da IgA.
Sintomi
Imparate a riconoscere i sintomi della nefropatia da IgA
Alimentazione
Per saperne di più sulla nefropatia da IgA e sulle malattie glomerulari.
Salute mentale
Comunque vi sentiate, non siete soli/e
Può essere difficile spiegare la propria malattia ad altre persone che potrebbero non comprendere immediatamente come una malattia invisibile come la nefropatia da IgA possa avere un impatto così profondo sulla propria vita.20 Per aiutare gli altri a comprendere meglio voi e le vostre esigenze, abbiamo preparato una guida che potete condividere con i vostri cari. La guida spiega come la nefropatia da IgA influisca sulla vostra vita e come familiari e amici possano offrirvi sostegno. Utilizzando questa guida, non dovrete pensare a come spiegare le cose con parole vostre, a meno che non vogliate farlo! Potete scaricare il documento qui.