LA NEFROPATIA DA IgA E LA SALUTE MENTALE

Una malattia cronica come la nefropatia da IgA può aumentare il rischio di sviluppare una malattia mentale come ansia o depressione.² Quindi è importante riconoscere i segnali precocemente e cercare supporto in caso di bisogno. Parlate con il medico/la medica se una di queste affermazioni vi riguarda:⁵

Provate tristezza, spavento o un senso di vuoto per la maggior parte del tempo
Siete irritabili, provate facilmente frustrazione o inquietudine
Avete perso interesse per gli hobby e le attività che di solito vi piacciono
Avete problemi a dormire, ad es, vi svegliate molto presto dormite fino a tardi, fate fatica ad addormentarvi o a dormire per tutta la notte
Vi accorgete che l’appetito o il peso sono cambiati
Pensate alla morte o al suicidio

Se avete pensieri o sensazioni legati al suicidio e avete paura che potreste metterli in pratica, rivolgetevi subito al vostro servizio di emergenza locale.

Potete anche parlare con una persona fidata. Se raccontate a parenti o amici/amiche cosa vi sta succedendo, queste persone possono offrirvi un supporto e aiutarvi a garantire la vostra sicurezza.

Cosa potete fare in caso di problemi con la vostra salute mentale

Non è colpa vostra se avete problemi di salute mentale, e non dovete affrontare tutto questo da soli/e. Ci sono offerte di supporto che possono aiutarvi ad affrontare la malattia e vivere bene con la nefropatia da IgA.⁵

Una persona amica fidata, il/la partner o un/una familiare⁶
Parlare con una persona che vi conosce bene e di cui vi fidate può rafforzare il vostro rapporto e farvi avvicinare.
Il vostro medico
Il medico conosce gli effetti della nefropatia da IgA sulla salute mentale e può offrirvi aiuto e consiglio, così come riferirvi a offerte di supporto specifico, se necessario.
Consulenti e terapeuti
Che abbiate avuto un riferimento medico o siate in terapia in modo indipendente o come pazienti nella sanità privata, parlare con consulenti o terapeuti può aiutarvi a rielaborare i sentimenti.
Le sedute si possono svolgere di persona, online o al telefono. Parlate con il medico se desiderate un riferimento. Una persona anonima⁷
Ci sono linee telefoniche di aiuto per le persone che preferiscono parlare in anonimato con una persona che non conoscono. Qui vi si ascolta senza giudicare.
Altri/altre pazienti⁶ 
Parlare con le persone che hanno vissuto le stesse esperienze può servire come conferma e ricordarvi che non siete soli/e. Potete anche cercare gruppi di auto-aiuto online o incontri di persona di gruppo nella vostra zona.
Organizzazioni no-profit che offrono supporto a persone con malattie renali e malattie rare
Le organizzazioni no-profit offrono ai/alle pazienti varie modalità di supporto. Cercate ulteriori informazioni online sulle prestazioni offerte.

Oltre al supporto che ricevete dalle altre persone, potete rafforzare le vostre capacità in vari modi.⁸ Anche se questi suggerimenti non sostituiscono il parere del personale medico specializzato, possono comunque essere utili come approccio iniziale.

Approfondire le conoscenze sulla nefropatia da IgA

La diagnosi di una malattia rara può darvi la sensazione di aver perso il controllo sul vostro corpo e sulla vostra vita.³ Può essere spaventoso. Ma se imparate il più possibile sulla malattia, potete ritrovare la sensazione di controllo.⁹ Questo può aiutarvi ad assumere un ruolo attivo nelle decisioni di trattamento e terapia.⁹

Mindfulness e consapevolezza

Una meditazione consapevole (o mindfulness) può aiutarvi a superare le emozioni negative perché rivolgete la vostra attenzione sul momento presente e sui vostri pensieri ed emozioni.¹⁰ Ci lasciamo facilmente travolgere da ciò che succede intorno a noi.¹⁰ Avere piena consapevolezza delle proprie emozioni può contribuire a riconoscere – e lasciar andare – gli schemi che non ci fanno bene prima che questi prendano il sopravvento.¹⁰

Praticare regolarmente la meditazione consapevole può contrastare stress, paura e depressioni.¹⁰ Non serve molto tempo per meditare: bastano già brevi sessioni di appena cinque minuti.¹⁰ Potete meditare a sedere, mentre camminate o stando fermi/e, anche insieme ad altre attività come lo yoga o durante lo sport.¹¹

Online e sulle app per telefono trovate podcast gratuiti sul tema della meditazione consapevole.

Tenere un diario

Annotare i propri pensieri ed emozioni su carta può aiutarvi a tenere le vostre sensazioni sotto controllo e a fare più chiarezza.¹² Può essere una buona strategia per sistemare problemi, paure e cose da fare in ordine di priorità.¹² Annotare con regolarità come va e come vi sentite può anche aiutarvi a riconoscere da dove nascono i vostri pensieri negativi per imparare a controllarli in modo più efficace.¹² Non si tratta solo di concentrarsi sui pensieri negativi, infatti un diario può raccogliere anche tutte le cose belle nella vostra vita.¹²

Serve poco per iniziare.¹² Prendete carta e penna o utilizzate il computer o il telefono – ciò che è più comodo per voi.¹² Concedetevi con regolarità un paio di minuti di tempo per scrivere o disegnare ciò che sentite essere giusto per voi.¹² Potete decidere in completa autonomia se condividere il diario con altre persone o meno.¹²

Movimento

È risaputo che fare movimento regolarmente può aiutarvi a migliorare la salute mentale perché avete più energia e un atteggiamento più positivo.^13,14 Che prima della diagnosi abbiate praticato regolarmente sport o che progettiate di provare per la prima volta, il movimento può davvero aiutare quando si tratta di sentirsi bene.^13,14 Potete anche fare una passeggiata con una persona amica, ballare in casa al ritmo della propria musica preferita o frequentare un corso di yoga rigenerativo. Tutto conta.¹³

A molte persone muoversi con regolarità fa bene per alleviare depressioni e paure e ritrovare la sensazione di controllo sul proprio corpo.¹⁵ Trovate qualcosa che vi piace fare con regolarità e che si inserisca bene nella vostra routine quotidiana. E non dimenticate: 5 minuti di movimento leggero al giorno sono meglio che non fare nulla.¹⁶

Per aumentare la motivazione può essere utile darsi dei piccoli obiettivi o lanciarsi delle mini sfide. Potete pensare di tenere traccia dei passi che fate ogni giorno con un fitness tracker o semplicemente porvi un obiettivo, come camminare almeno 20 minuti al giorno.¹⁵ Fate attenzione a non mettervi troppo sotto pressione: ascoltate il vostro corpo e verificate con il vostro team curante che la routine scelta vada bene e che sia adatta al vostro livello di allenamento.¹⁵

Cliccate qui per approfondire i benefici dell’esercizio fisico sul corpo.

Lavoro e salute mentale

Vi agitate al pensiero di informare della vostra malattia colleghi/colleghe e datore di lavoro? È comprensibile. Ricordate sempre che la scelta di parlarne con altre persone è del tutto vostra. Se decidete di condividere queste informazioni, dovete avere ben presenti i vostri diritti. Può essere che chi vi dà lavoro abbia l’obbligo di proteggere la vostra sfera privata e debba mettere in pratica determinati adattamenti per supportarvi al lavoro.¹⁷

Studio e salute mentale

Se andate a scuola, all’università o frequentate un altro corso di formazione, può capitare che i sintomi compromettano la vostra capacità di studiare o superare gli esami.¹⁸ Potrebbe essere di aiuto parlare con qualche insegnante di fiducia o un tutor per capire quale tipo di supporto può offrirvi l’istituzione che frequentate.¹⁸