Continuate a coltivare le vostre passioni
Non fatevi scoraggiare dalla diagnosi. Continuate a fare le cose che vi piacciono e, se ne avete voglia, provate a sperimentare nuove attività. Ricordatevi comunque di verificare con il vostro team curante che l'attività vada bene per voi.
Attenzione all’alcol
Ormai sappiamo che l’alcol può avere effetti dannosi,2 e il rischio è maggiore in caso di persone con nefropatia da IgA.3–5 Un consumo moderato può essere accettabile per alcune persone, ma dipende da fattori come lo stadio della vostra malattia e il tipo di terapia che state seguendo.6,7 Consultate il vostro team curante per sapere se il consumo di alcol va bene per voi e, in tal caso, la modalità e la quantità di consumo.8 Qualunque sia la vostra decisione, ricordatevi che il consumo di alcol è un potenziale fattore di rischio per varie complicazioni della nefropatia da IgA, come pressione alta (ipertensione) e un ulteriore danno renale (nefrosclerosi ipertensiva).9
Smettete di fumare o almeno riducete il fumo
Fumare sigarette o anche il fumo passivo possono peggiorare la nefropatia da IgA e portare anche a malattie del sistema cardiocircolatorio.10,11 Se consumate sigarette o sigarette elettroniche (e siete quindi “vaper”), il vostro team curante vi consiglierà di smettere e vi fornirà le risorse e il supporto adeguati.
Vivere con un’IgAN può significare sentirsi senza energie in certi giorni. Se però integrate regolarmente l‘attività fisica nella vostra vita, il vostro livello di energia e la salute dei reni possono migliorare in qualunque stadio della malattia.1,12–15
Se volete fare più attività fisica e non sapete bene dove cominciare, un ottimo inizio per portare più movimento nella quotidianità possono essere attività moderate come una passeggiata con una persona amica, ballare in casa al ritmo della propria musica preferita o un corso di yoga rigenerativo.
Qualunque sia la vostra scelta, trovate qualcosa che vi piace fare con regolarità e che si inserisca bene nella vostra routine quotidiana. E non dimenticate: 5 minuti di movimento leggero al giorno sono meglio che non fare nulla.16
Per aumentare la motivazione può essere utile darsi dei piccoli obiettivi o lanciarsi delle mini sfide. Potete ad esempio tenere traccia dei passi che fate ogni giorno con un fitness tracker o semplicemente porvi un obiettivo, come camminare almeno 20 minuti al giorno. Fate attenzione a non mettervi troppo sotto pressione: ascoltate il vostro corpo e verificate con il vostro team curante che la routine scelta vada bene e che sia adatta al vostro livello di allenamento.
Cliccate qui per scoprire come il movimento può aiutare anche la vostra salute mentale.
Lavorare con una nefropatia da IgA
“brain fog” e “fatigue” (cioè “annebbiamento mentale” e “affaticamento”) possono avere un effetto sulle vostre prestazioni lavorative e potreste dovervi assentare dal lavoro se avete un appuntamento per una terapia o si manifestano i sintomi.17 Non abbiate paura di dire a chi vi dà lavoro che avete una malattia cronica.17 Può essere che vi venga offerto di lavorare da casa o con orari flessibili in modo che le condizioni lavorative tengano conto delle vostre esigenze.17 È importante anche conoscere i propri diritti perché magari avete diritto ad altri adeguamenti per favorire la vostra prestazione lavorativa.17
Studiare con la nefropatia da IgA
La nefropatia da IgA non deve fermare la vostra voglia di viaggiare: serve solo più preparazione! Dovreste tenere a mente quanto segue:
Andare dal nefrologo prima del viaggio
Prendete un appuntamento con il nefrologo per discutere del vostro viaggio. Che abbiate in progetto un lungo soggiorno o un viaggio breve, è comunque importante avere una ricetta per avere pronta la quantità giusta di medicamenti per il vostro viaggio. Inoltre il vostro team curante può consigliarvi eventuali vaccinazioni necessarie prima di partire e spiegarvi cosa è sicuro (o invece pericoloso) per voi durante il viaggio.
Assicuratevi di avere la copertura assicurativa giusta
Pensate con attenzione alla vostra assicurazione. Se viaggiate come paziente con IgAN, è meglio prepararsi a ciò che non ci si aspetta. Assicuratevi di scegliere una polizza assicurativa che copra l’annullamento del viaggio a causa della malattia, il trasporto in una struttura sanitaria in caso di emergenza e anche i costi dell’assistenza medica all’estero.21 Le compagnie assicurative richiedono spesso premi più alti per le assicurazioni di viaggio se avete una malattia renale. Raccogliete quanti più preventivi possibili da operatori diversi.21 Di solito le compagnie assicurative hanno bisogno di informazioni più precise sulle vostre malattie.21 Trasmettere queste informazioni vi aiuta a trovare la copertura assicurativa adatta.21 Dovete sapere con assoluta certezza cos’è coperto dall’assicurazione e cosa non lo è.21 Non aspettate l’ultimo momento e fate in modo di avere abbastanza tempo prima di partire per trovare la miglior polizza assicurativa per le vostre esigenze.21
Prendete precauzioni per le emergenze
Come misure aggiuntive di precauzione potete preparare dei biglietti con i contatti di emergenza da mettere nel portafoglio o nella borsa. Questi possono contenere i numeri di telefono importanti, ad es. dei servizi di emergenza locali o indicazioni sulle vostre necessità mediche. Se viaggiate in compagnia, è consigliabile condividere queste informazioni anche con il resto della comitiva. E se viaggiate all'estero, può essere una buona idea imparare alcune frasi nella lingua del posto per poter chiedere aiuto in caso di bisogno.
Viaggiare al vostro ritmo
Indipendentemente dallo stato di salute, viaggiare può essere un’esperienza travolgente per chiunque. Se questo è il primo viaggio dopo la diagnosi, forse vi state chiedendo con un po‘ di preoccupazione cosa vi aspetta viaggiando con una nefropatia da IgA. Dopo il viaggio concedetevi almeno un paio d’ore (o un giorno) per riposarvi. A volte forse proverete troppa stanchezza per fare tutte le attività che avevate pianificato. Va bene. Agite con onestà verso di voi e le persone che viaggiano con voi e non abbiate timore di prendervi un po’ di tempo per voi in caso di necessità.
Vivere con una malattia cronica può portare a una sensazione di isolamento, ma non deve essere per forza così.22 C’è un’ampia scelta di supporto online tra gruppi di auto aiuto e forum di pazienti.23 Queste risorse possono essere davvero valide se si tratta di ottenere più informazioni sulla vostra malattia dal punto di vista di altre persone con una nefropatia da IgA-23 Forse volete anche cercare forum o gruppi di auto aiuto online che riguardano più in generale le malattie renali.24 Anche questi possono essere utili perché le malattie renali hanno effetti simili sul corpo e provocano gli stessi sintomi.25
La nefropatia da IgA
Trovate informazioni utili sulla nefropatia da IgA.
Sintomi
Imparate a riconoscere i sintomi della nefropatia da IgA.
Alimentazione
Scoprite come un’alimentazione mirata può aiutare a mantenere la funzionalità renale.
Salute mentale
Comunque vi sentiate, non siete da soli/e Qui trovate un sostegno.
Può essere difficile spiegare la vostra malattia alle altre persone, che forse all’inizio fanno fatica a capire come una malattia invisibile come la nefropatia da IgA possa avere effetti così profondi sulla vostra vita.10 Per far comprendere meglio come vi sentite e le vostre esigenze, abbiamo preparato una guida che potete condividere con le persone care. Questa spiega in che modo la nefropatia da IgA vi limita e come familiari e amicizie possono offrirvi un supporto. Se utilizzate questa guida, non dovrete preoccuparvi di come spiegare le cose, a meno che non preferiate farlo con le vostre parole. Scaricate il documento qui.